Giornalettismo è un sito che vuol fare informazione, che vuole raccontare l'Italia agli italiani e il mondo ai cittadini del mondo. Il vecchio sano giornalismo. Ma Giornalettismo vuole farsi anche attore di un qualcosa di importante, che testimonia il nostro vivere la realtà, non solo raccontandola, ma occupandoci anche di qualcosa di grande, di vero, di bello. Con l'occhio riivolto a chi è più debole, e spesso indifeso. I Bambini.

E lo vogliamo fare occupandoci in modo attivo di una malattia dell'infanzia. Il neuroblastoma. Cos'è? E' un tumore che rappresenta la prima causa di morte in età prescolare. No, niente paura. E niente lacrime.

Piangere non serve, non è nel nostro stile. Noi vogliamo fare qualcosa. Giornalettismo vuole contribuire a far conoscere questa malattia, per accompagnare il lavoro di tantissimi studiosi e ricercatori di tutto il mondo (e molti, bravi, anche in Italia). Per aiutare a scoprire una cura, che servirà a tutti, perchè se si riuscirà a scoprire una cura per il Neuroblastoma, si darà una speranza anche per molti altri tipi di tumori, non solo dell'infanzia.

Come?

Per cominciare, facendo quello che sappiamo fare meglio. Informazione. Per cominciare Qui sotto trovate un'intervista al Dott. Filippo Leonardo, il Vicepresidente della Fondazione per la Lotta al Neuroblastoma, un organizzazione che si batte da anni in favore della ricerca scientifica contro questa malattia, a fianco di un grande e prestigioso Istituto di Ricerca Italiano, l'Ospedale Gaslini di Genova

E poi, cercando di fare qualcosa, coinvolgendo anche voi.

Giornalettismo non parte da zero. Grazie all'impegno di uno di noi, Comicomix, che già da tempo è attivo nella battaglia per sostenere la ricerca scientifica. E che sta portando avanti due sue iniziative, Regala un sorriso e Un sorriso lungo un anno. Di cosa si tratta? Trovate tutto qui sotto.

 

Regala un sorriso è un'iniziativa nata per ricordare Alessandro, un bambino scomparso all'età di 6 anni, nel giugno del 2005. Niente tristezze, come a tutti i bambini a lui piaceva sorridere e giocare. Per tutti i sorrisi che lui ha regalato, noi vogliamo regalare un sorriso a quei bambini e quelle famiglie che, come lui, possono soffrire e devono avere la speranza di guarire.

Regalare un sorriso è facile. Basta inviare a Comicomix un tuo disegno (o fumetto su una sola tavola). Tu non dovrai fare altro!

Per ogni disegno o fumetto ricevuto, Comicomix donerà 2 euro alla Fondazione per la lotta al neuroblastoma. Se ti interessa, basta cliccare sul banner e ti verrà spiegato cosa puoi fare

 

Un sorriso lungo un anno è invece rivolta a tutti i bloggers e in generale agli amici del web. Si tratta di fare un post dedicato al tema del sorriso. Non il sorriso da cartolina, quello falso o di cortesia, ma come forma di relazione, il sorriso che è sostenere senza odio le proprie idee, ma con la disponibilità ad ascoltare (e, se possibile) capire le ragioni degli altri. Nello stile che è consono anche a noi di Giornalettismo.

Anche in questo caso, aderire è facile e non ti costa assolutamente nulla. Basta scrivere il post, segnalarlo a questa mail, e semplicemente specificare che si aderisce a questa iniziativa, che vuole sostenere la lotta al Neuroblastoma, il tumore dell'infanzia che rappresenta la prima causa di morte in età prescolare. Non dovrai fare altro!

Anche in questo caso, Comicomix donerà 2 euro alla Fondazione per la lotta al neuroblastoma. Se ti interessa, basta cliccare sul banner e ti verrà spiegato cosa puoi fare

 

Ma non ci fermeremo qui. Giornalettismo ha in mente un grande progetto, una nuova iniziativa che coinvolgerà le scuole Italiane a partire dall'anno scolastico 2008-2009. Un'iniziativa che partirà dai bambini, e che ai bambini sarà rivolta. Ma ne parleremo come si deve a tempo debito.

Ma per saperne di più sul neuroblastoma, per capire di cosa si tratta, cosa si fa per combatterlo, Comicomix ha realizzato un'intervista con chi si occupa da molti anni di finanziare la ricerca scientifica e si impegna, in Italia e all'estero, per trovare le terapie e la cura di questa malattia. L'Associazione per la lotta al neuroblastoma.

 

Intervista al Dott. Filippo Leonardo

Il Neuroblastoma è un tumore dell’infanzia. Una malattia che colpisce circa un bambino ogni mezz’ora nel mondo, e che rappresenta la prima causa di morte per i bambini di età inferiore ai 6 anni. Il neuroblastoma è una delle malattie su cui si concentrano le ricerche di tantissimi studiosi in tutto il mondo per trovare una cura che - oltre che salvare migliaia di vite fra i bambini - aprirebbe molte interessanti prospettive anche per guarire molti altri tumori, anche quelli dell’adulto. La ricerca scientifica è dunque la principale risorsa di cui disponiamo per migliorare le capacità di diagnosi, l’efficacia e l’appropriatezza delle terapie, la cura e il conseguimento di una guarigione definitiva. Ma fare ricerca costa, e molto. Bisogna trovare le risorse, destinare i fondi raccolti verso ricerche serie e che raggiungano dei risultati concreti. Per questo ci sono gli angeli. Non solo quelli del Paradiso, per chi ci crede. Angeli sulla terra. Giornalettismo ne ha incontrato uno, il dott. Filippo Leonardo, il Vicepresidente della Fondazione per al Lotta al Neurobastoma, una Onlus che si occupa da anni di combattere questa patologia dell’infanzia. Lo abbiamo incontrato a Genova.

Com’è cominciata quest’avventura?
Lavoravo presso il day hospital dell’Oncologia del Gaslini. Ho visto nascere l’Associazione per la Lotta al Neuroblastoma dalla disperazione dei genitori e dalla frustrazione dei medici.
Cosa ti ha spinto a buttarti in questa battaglia?
Ero stanco di vedere i bambini affetti da Neuroblastoma scomparire troppo presto. E volevo fare qualcosa per loro e per i loro genitori.
Facci conoscere meglio l’Associazione, com’è organizzata, com’è composta, quanti soci ha, quanti fondi raccoglie
L’Associazione è stata fondata da 20 persone, tra genitori e medici, il 23 luglio 1993; subito sono stati raccolti 200 milioni delle vecchie lire da una dei soci fondatori, l’attuale Presidente, dott.ssa Sara Costa e su questi fondi è cominciata la nostra avventura. All’inizio facevamo solo alcune sporadiche manifestazioni sul territorio, organizzate dai soci fondatori, poi dal giugno 1994, dopo la mia assunzione, è iniziata un’opera sempre più capillare di insediamento nel territorio. E la prima campagna nazionale, con le uova di pasqua. Nel 1995 erano 5.000, quest’anno ne abbiamo offerte 120.000
Che cos’altro avete fatto?
Campagne di direct marketing, raccolta di adesioni. Pensa, dai 20 soci fondatori siamo arrivati a quasi 100.000 oggi. Dal 2003 il Comune di Genova, riconoscendo la nostra attività, ci ha concesso a canone quasi gratuito, 140 metri quadrati di uffici qui a Sestri Ponente, da cui si organizza tutta l’attività nazionale, coordinando tutti i nostri volontari, per lo più genitori di bambini scomparsi, che uniscono tutti assieme le loro forze per sconfiggere il Neuroblastoma.
Come ottenete le risorse per la ricerca?
Attraverso le campagne nazionali di Natale e Pasqua, attraverso l’aiuto costante dei nostri soci, grazie gente che organizza durante l’anno più di 100 manifestazioni per noi, con oltre 750 giornate di raccolta presso vari centri commerciali, grazie alle aziende che ci affiancano, grazie a 365 giorni di lavoro all’anno, anzi quest’anno 366
Quanto riesce a raccogliere oggi l’Associazione per la lotta al Neuroblastoma?
L’Associazione, con la sua Fondazione, oggi raccoglie ogni anno quasi 2,5 milioni di euro, destinati al sostegno della ricerca scientifica sul neuroblastoma ed i tumori solidi pediatrici. Tieni presente che l’Associazione ha solo 4 dipendenti e 2 collaboratori, per il resto abbiamo oltre 500 volontari su tutto il territorio. La Fondazione invece ha 46 ricercatori e tecnici in busta paga.
Fammi capire: l’Associazione per la Lotta al Neuroblastoma raccoglie fondi che la sua “gemella” Fondazione impiega per la ricerca per sconfiggere questa patologia dell’infanzia. Ho capito bene?
Sì, è così.
Quali sono i principali centri di ricerca che finanziate con le vostre risorse?
L’Associazione, attraverso la sua Fondazione finanzia la diagnostica per tutti i bambini italiani colpiti da Neuroblastoma. Dovunque, dovunque un bambino abbia un sospetto di tale patologia interviene l’Associazione per la lotta al Neuroblastoma.
Un’azione capillare, quindi su tutto il territorio nazionale. E poi?
La Fondazione Neuroblastoma ha un suo laboratorio di ricerca a Genova, presso l’Istituto Tumori. Ma finanzia anche centri presso l’Istituto Gaslini Genova, l’Istituto Tumori di Milano e di Genova, il CEINGE a Napoli, la Città della Speranza di Padova, l’Enea a Roma, un centro presso l’Università di Trento, il Sant’Orsola a Bologna, il Policlinico di Catania, il Gemelli di Roma e il Meyer di Firenze
Come impiegate le risorse raccolte?
Solo ed esclusivamente per il sostegno della ricerca scientifica; per farti capire, la Fondazione NB finanzia:
tutta la diagnostica italiana per tutti i bambini affetti da Neuroblastoma, ed ora anche per quelli affetti da epindimoma e medullolastoma; progetti carriera per giovani ricercatori; progetti di ricerca mirati allo sviluppo di nuove terapie sul neuroblastoma ed i tumori solidi pediatrici; progetti sulle nuove teconologie, un laboratorio dedicato a Neuroblastoma.
La via della ricerca è lastricata di passi avanti ma anche di sconfitte. Qual è la cosa di cui sei più soddisfatto in questo percorso ormai quindicennale
Oggi i bambini sono curati con più rispetto; le terapie sono più”dolci” e più mirate e riusciamo a guarirne non più solo 5 su 100, come allora, ma quasi 60 su 100
E qual è quella che non riesci ad accettare?

Che ne muoiano ancora tanti, troppi, fosse anche solo 1 è uno di troppo
Quali sono i progetti concreti per il futuro, e quali traguardi pensate di poter raggiungere
Il progetto è solo uno. Sconfiggere il neuroblastoma, prima che sia possibile
Pensi che sarà possibile, un giorno?
Ne sono sicuro, e non molleremo sino a quel giorno

Grazie, Filippo. A te e a tutti gli Angeli che si battono contro questo male. Io ho fatto un (piccolo) sogno. Un giorno, non tanto lontano, in cui potrai dirci che un grande passo avanti è stato fatto. O, meglio ancora, un giorno in cui potrai dire che la cura per questa malattia è stata finalmente trovata. Un giorno in cui, finalmente, se il Neuroblastoma busserà alla porta di una qualche famiglia di questo mondo, quella famiglia saprà che il percorso, seppur duro e difficile, è un percorso aperto alla certezza di un lungo futuro. Se ti guardo negli occhi, so che succederà.

Carlo Cipiciani (Comicomix)

E per far arrivare prima quel momento, tutti noi possiamo contribuire, se vogliamo, ad aiutare questi angeli. E’ semplice. Basta fare un Piccolo gesto. Se siete interessati a sapere come, basta andare qui:

Piccolo gesto.

- Comicomix © - Copyright 2006 - jolly@comicomix.com -